Das Leben mit Tuberöse Sklerose – Wie sich das Leben von einem auf den anderen Tag verändert

Sarah SchachenhoferMedizin und Pflege0 Comments

Jeannette Bobos ist eine Powerfrau! Sie ist 40-Jahre alt, verheiratet und Mutter von drei Kindern. Ihr ältester Sohn, Felix, ist 16 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an der seltenen und unheilbaren Erkrankung Tuberöse Sklerose. Nebenher arbeitet Sie noch als Leiterin einer Waldorfspielgruppe und ist Obfrau vom Verein Tuberöse Sklerose. Wir haben Jeannette besucht und mit ihr über die Tücken im Alltag, die Freuden in ihrer Familie und über die Verwendung der neuen, intelligenten Betteinlage TEXIBLE Wisbi® gesprochen.

Tuberöse Sklerose ist eine seltene Erkrankung und daher fragen sich sicher einige unserer Leser was diese genau ist?
Jeannette: Bei Tuberöse Sklerose handelt es sich um eine genetische Mutation. Das bedeutet dass es in den Organen zu einer Tumorbildung kommen kann. Die meisten davon sind zwar gutartig, dennoch stören diese natürlich. Felix beispielsweise hat sehr viele Tumore im Kopf, aber auch am Herz, den Nieren und auch oberflächlich im Gesicht und in den Augen. Einmal im Jahr wird Felix unter Vollnarkose durchgecheckt ob sich weitere Tumore gebildet haben.

„Dabei können jeweils nur die Symptome von Tuberöse Sklerose behandelt werden, nicht jedoch die Krankheit selbst.“

 

Wann habt ihr festgestellt dass Felix von dieser Erkrankung betroffen ist?
Jeannette: Schon in der ersten Lebenswoche hatte Felix epileptische Anfälle. Jedoch wussten wir nicht was die Ursache für diese war. Erst nach 3 ½ Monaten ohne Gewissheit, konnte ein neuer Kinderarzt die Diagnose stellen.

Wie hat diese Diagnose euer Leben verändert?
Jeannette: Komplett! Das Leben der ganzen Familie dreht sich nur mehr um Felix. Ob man will oder nicht.

„Der Kauf einer Couch, die Freizeitplanung, Jobsuche,… einfach alles wird nach den Bedürfnissen von Felix ausgerichtet.“

 

Wie sieht dein Tagesablauf aus?
Jeannette lacht: Er beginnt mit müde aufstehen. Wir haben immer zu wenig Schlaf! Dann zuerst zu Felix gehen, ihn umziehen und das Frühstück geben. Er benötigt bei allen Tätigkeiten eine 1:1 Betreuung die entweder durch meinen Mann oder mich erfolgt. Der jeweils andere kümmert sich dann um die anderen beiden Kindern und Haustiere. Danach bringen wir Felix in die betreute Werkstätte wo wir ihn am Nachmittag wieder abholen. Die Zeit danach verbringt er meist in seinem Zimmer kuschelnd mit uns gemeinsam. Dann noch Abendessen, nochmals Nähe geben und dann gehen wir alle schlafen.

Erhältst du Unterstützung bei deinem Alltag mit Felix?
Jeannette: Seit über einem Jahr ist Felix in einer Werkstätte in Götzis. Da ist er unter der Woche den ganzen Tag. Für uns als Familie ist dies eine riesen Entlastung. Gerne hätten wir auch mal eine Betreuung in der Nacht, damit wir auch mal durchschlafen können, aber das ist derzeit leider finanziell und auch vom Betreuungsplatz nicht möglich.

Inkontinenz ist bei Erkrankungen immer ein großes Thema wie sehen deine Hürden damit aus?
Jeannette: Felix trinkt täglich sehr viel Wasser und benötigt dadurch pro Tag durchschnittlich 8 – 10 Windeln. Davon wickeln wir mindestens zwei Mal in der Nacht. Wenn wir zu spät sind dann ist Felix komplett Nass und das bedeutet dass wir nicht nur die Unterwäsche wechseln müssen sondern die gesamte Kleidung und das komplette Bettzeug. Das bedeutet Felix aufwecken, ihn komplett neu anziehen das gesamte Bett abziehen und neu beziehen. Danach gleich die Wäsche waschen. Das gleiche Prozedere jede Nacht 2 – 3 Mal.

„Die Waschmaschine und der Trockner laufen Tag und Nacht und ohne ständige Kontrollen der Windeln funktioniert es nicht.“

 

Du verwendest jetzt seit gut einem Jahr TEXIBLE Wisbi® – die Betteinlage die Nässe erkennt – wie geht es dir damit?
Jeannette: Es ist eine riesen Erleichterung! Das hätte ich zu Beginn nicht gedacht. Felix wird in der Nacht natürlich gleich oft wach – jedoch durch den sofortigen Alarm muss ich ihm nur eine frische Pyjamahose anziehen und eine neue Betteinlage unterlegen. Das dauert nicht lange und Felix – Jeannette lacht und ergänzt: und wir auch! – können sofort wieder weiterschlafen. Auch die Unmengen an Wäsche in der Nacht fallen weg.

Was wünschst du dir von der Gesellschaft und dem Pflegeumfeld?
Jeannette: Dass gerade solche Hilfsmittel wie Wisbi, aber auch gute Windeln, Medikamente und sonstige Hilfsmittel von der Krankenkasse übernommen werden. Für uns als Familie ist es alles zusammen extrem teuer!

Wir möchten uns bei Jeannette für ihr ehrliches Interview über Ihren Alltag mit Felix bedanken. Wir freuen uns dass wir diese positive und fröhliche Frau kennenlernen durften und freuen uns dass wir mit unserem Produkt sie in ihrem Alltag unterstützen können!

Hier geht es zu der Homepage vom Verein für Tuberöse Sklerose http://www.tuberoesesklerose.at/

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